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信息来源:苏州市护理学会日期:2026-05-27作者:苏小护浏览次数:68
近年来,我国炎症性肠病(IBD)发病率呈持续快速上升态势,已成为威胁肠道健康的常见疾病之一。该病可好发于青壮年,亦可见于儿童、老年人。越来越多的患者,正被反复腹痛、腹泻、便血、肛周不适等症状长期困扰,很多人初期误以为是普通肠炎,延误了最佳干预时机。
当第一次面对IBD,焦虑、迷茫、不知所措都很正常。不少人还陷入种种误解:以为得了IBD 就是不治之症,不敢结婚生子;担心一定会癌变;害怕从此无法正常生活。
其实,IBD并不可怕,早识别、找对专科、规范照护,可有效控制病情、降低复发、回归正常生活。

一、读懂初发信号:肠道在 “提醒” 你

IBD是一组与免疫相关的慢性非特异性肠道炎症性疾病,主要包括溃疡性结肠炎(UC) 和克罗恩病(CD) ,病程呈缓解与复发交替的特点。两者初发表现隐匿且易被忽视:
溃疡性结肠炎
病变局限于结肠黏膜,呈连续性分布,主要累及结直肠。以反复腹泻、黏液脓血便、腹痛、里急后重(排便不尽感)为核心表现,可伴口腔溃疡、关节不适等肠外表现。
克罗恩病
可累及从口腔到肛门的全消化道,病变呈节段性(跳跃性)分布,炎症可穿透肠壁全层(透壁性),易形成瘘管和狭窄。以腹痛、腹泻、体重下降、低热、乏力多见,也可能以肛周脓肿、肛瘘常为首发表现,部分患者易被误判为痔疮或普通胃肠道感染。《中国炎症性肠病蓝皮书》显示,近半数克罗恩病患者需经两次以上就诊才能确诊。

这些信号不是 “小毛病”,而是肠道黏膜炎症、糜烂的预警。第一次出现,不拖延、不硬扛、不盲目用药。
二、初发黄金期:3 件事稳住第一步
IBD首次发作是肠道“初次受损”,及时科学的治疗和规范的照护可快速促进黏膜愈合,显著降低复发与并发症风险。
第一时间找对专科:认准 IBD 专病门诊
出现可疑症状(持续腹泻超过4周、黏液脓血便、不明原因体重下降、反复肛周脓肿/肛瘘等),不自行使用止泻药、抗生素,尽快到有IBD专病门诊医院就诊,通过肠镜、血液检查(血常规、CRP、血沉等)、粪便钙卫蛋白、影像学(CT/MR肠道成像)及病理学等检查明确诊断与分型。
早识别、早评估、早干预,是首次发病最关键的一步。
坚持规范管理:不随意停、不随意改
症状减轻≠炎症消失,不适感缓解≠黏膜愈合。
IBD治疗的核心目标是诱导并维持临床缓解、促进黏膜愈合,降低并发症风险,改善生活质量。擅自减量、中断治疗方案是病情反复和加重的首要原因。
所有治疗方案的调整均需在IBD专病医生指导下进行,遵从专业指导,定期复查,动态调整方案,才能长期稳定病情。
全方位精细照护:给肠道温柔修复
⒈饮食照护
根据病情,遵从医生医嘱,做好饮食照护,在急性活动期可能需要严格控制饮食或行肠内营养治疗,病情允许后逐渐以少量、低渣、易消化软食为主,减少肠道负担;缓解期逐步过渡至均衡饮食,避免辛辣、生冷、油腻、粗纤维及刺激性、含添加剂食物与饮品。坚持少食多餐,做好饮食日记,便于识别个人不耐受食物。
特别提醒:合并肠道狭窄的患者,饮食上需格外注意食物要充分嚼碎,或者使用破壁机打碎成流质或半流质再食用,确保食物细小、顺滑,可以通过狭窄肠腔,避免高危食物:如坚果、带籽水果、粗纤维蔬菜等。

⒉营养照护
IBD患者营养不良风险显著高于普通人群。建议在专业指导下常规进行营养风险筛查,合理补充维生素D、钙、铁等关键营养素,维护肠道屏障、改善营养与免疫状态。
⒊生活照护
规律作息,避免熬夜与过度劳累。
特别是克罗恩病患者应严格戒烟并远离二手烟,吸烟是克罗恩病明确的危险因素,可加重病情、增加术后复发风险。
重视肛周护理,合并肛周病变者务必保持局部清洁干燥,减少粪便与分泌物刺激,降低感染与破溃风险。

⒋运动照护
规律适度运动有助于调节免疫、减轻炎症、改善肠道功能。推荐:快走、慢跑、瑜伽、太极等中低强度运动,量力而行、循序渐进。活动期以休息为主,缓解期逐步增加运动量,以身体舒适为宜。

⒌情绪照护
肠道被称为人体“第二大脑”,压力、焦虑、紧张会直接加重肠道炎症反应。研究显示,IBD患者焦虑、抑郁发生率显著高于普通人群。
保持平稳心态,学会调节情绪、适度放松,良好心理状态是肠道康复的重要支持。必要时可寻求专业心理评估与干预,如认知行为疗法、正念疗法等。
三、破除常见误区:别让误解耽误康复
误区1:IBD 是不治之症
IBD是可控、可管理的慢性病。规范治疗与护理下,绝大多数患者可以实现长期稳定,恢复正常生活。

误区2:得了 IBD 不能结婚、生育
病情处于缓解期、经专科评估稳定后,完全可以正常婚恋、备孕与生育。建议在备孕前接受IBD医生评估咨询,孕期接受IBD专科与产科联合管理,在科学管理下,绝大多数IBD女性可以安全怀孕、生下健康的宝宝。
误区3:得了 IBD 一定会癌变
IBD患者尤其溃疡性结肠炎的结直肠癌风险可能高于普通人群,但风险主要集中于病程长、病变范围广泛、炎症长期未控制的人群。规范治疗、定期内镜监测可有效降低风险。
误区4:轻微不适忍一忍就好
慢性肠道炎症无法自愈,拖延会加重肠道损伤,增加肠腔狭窄、穿孔、感染等并发症风险。出现持续腹泻、便血、体重下降等,应及时就医。
误区5:症状好转即可停药
表面症状缓解不代表肠道黏膜愈合,盲目停用药物极易导致炎症“卷土重来”。所有方案调整均须在IBD专病医生指导下进行。

误区6:轻信偏方,放弃正规治疗
缺乏科学依据的调理方法可能刺激肠道、加重黏膜损伤,延误宝贵的黄金修复期。

四、写给第一次面对 IBD 的你
IBD 不挑年龄、不分人群,却偏爱长期压力大、作息不规律、饮食不当的群体。
第一次遇到不可怕,可怕的是忽视信号、轻信误区、走错方向、错过最佳干预时机。
肠道健康,藏在每一次及时关注、每一份规范照护里。
愿每一位被肠道不适困扰的朋友:
初遇不适不慌张,科学护肠有方向;
早诊早护稳肠道,健康常伴,生活明亮。


作者|
陈倩 陆梦亚
作者单位|
苏州大学附属第二医院浒关院区消化内科
组稿|
苏州市护理学会
消化内科专业委员会
审核|
苏州市护理学会
消化内科专业委员会
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